Našla som cesto na štrúdľu. Bez lepku. Viem, že to pre mnohých dlhoročných bezlepkáčov nie je žiadna novinka, no pre mňa áno.
Odvážila som sa urobiť štrúdľu. Už som ju predtým niekoľkokrát skúšala, ale nikdy mi nevyšla. Tentokrát som s malou dušou začala vaľkať cesto, ktoré sa mi samozrejme miliónkrát roztrhlo, ale nevzdávala som sa. Keď sa mi ho podarilo prehodiť v takmer neporušenom stave na plech, mala som polovicu úspechu za sebou. Však posúďte sami.
S lupusom sme spolu už 10 rokov. Za to obdobie má človek čas zoznámiť sa s ochorením, zistiť, aké má obmedzenia, kde sú jeho hranice.
Ako každá žena vždy som chcela vyzerať a hlavne cítiť sa dobre. Samozrejme toto ochorenie so sebou prináša aj ťažkosti – nikdy neviem, kedy mi ochorenie vzplanie, kedy ráno nevstanem z postele, kedy budem taká unavená, že nebudem môcť nič urobiť. U pacientov s lupusom toto nie sú výhovorky, toto je skutočný každodenný život.
Prvých asi 6 rokov moje zdravie kolísalo – chvíľu dobre, chvíľu zle. Nevedela som, ako si s tým poradiť. Vždy, keď som začala cvičiť, tak sa mi niečo udialo a musela som prestať. Bolo to veľmi frustrujúce a hlavne nepravidelné, neúčinné. Čo s tým?
Vždy, keď som sa cítila dostatočne dobre, tak som sa vybrala/prihlásila na cvičenie – bez rozmyslu – bol to pilates, yoga, badminton, squash, šla sama do fitka.
Viete, kde je problém? Moje telo nebolo pripravené na takú záťaž. Cvičenie som udýchala, ale VŽDY som to prehnala. A to je problém. Po tomto excesívnom výdaji energie som sa regenerovala aj týždeň. Hovoríte si, že keď sa človek prihlási na začiatočnícku yogu alebo pilates, tak predsa tam to nemôže prehnať. Veru môže. Ak sa prihlásite na skupinové cvičenie, nepoviete svojmu trénerovi/inštruktorovi, že máte nejaké ochorenie, tak sa neprihliada na váš stav. Možno mu to aj poviete a prihliada na vás, ale potom väčšinu cvikov nemôžete vykonávať tak, ako sa majú, alebo v takej intenzite.
Ja som to vyriešila tak, že som si našla trénera, ktorý sa zaujíma o ľudské telo a vplyv ochorenia na pohybový systém. Hneď na začiatku som mu povedala o svojich zdravotných problémoch, a zároveň mu špecifikovala, čo môžem a nemôžem robiť, a čo chcem cvičením dosiahnuť. Dokonca, na moje prekvapenie, kým som prišla na prvé cvičenie, tak si môj tréner pozrel informácie o lupuse.
Keď už máte trénera, ktorý sa rozumie do toho, čo robí, ide o nastavenie cvičenia. Mojím cieľom od začiatku bola tonizácia svalov. Čo to znamená? Chcela som posilniť svalstvo, ale nepotrebovala som byť fitneskou. Práve z dôvodu ochorenia som dlho nemohla cvičiť, no a aj keď som cvičila, tak to nikdy nebolo pravidelné, tak mi svaly hrozne ochabli. Nedokázala som sa ani zaprieť do rúk.
Tak sa začala moja teraz už trojročná odysea s cvičením vo fitku. Na každom cvičení precvičíme všetky svalové skupiny na tele. Cvičíme najčastejšie s váhou vlastného tela, používame fitloptu, gumičky, občas činky, TRX, či SM systém.
Snažím sa cvičiť dvakrát do týždňa. Kardio dopĺňam nordic walkingom, rýchlou chôdzou alebo behom. V zime lyžujem, v lete bicyklujem. O kardiu však v inom článku.
Cesta k udržateľnému pravidelnému cvičeniu je „dávkovanie“. Cvičiť radšej menej a viackrát do týždňa, tak aby ste sa nárazovo nezničili. Stanovte si priority. Možno so mnou nebudete súhlasiť, ale kým si nestanovíte priority, tak si z cvičenia rutinu nevytvoríte.
Určite sa vám stane, že vypadnete z rytmu. Príde ochorenie, zlomenina, bolesti a trvá to aj niekoľko týždňov, kým sa môžete vrátiť k cvičeniu. Aj mne sa to stalo, aj stále stáva.
Opäť budem opakovať, čo som napísala v bode tri. Mám určené priority. Takže na cvičenie sa vždy teším. Chcem pokračovať. Hlavne vidím pokroky. Vidím, ako sa zlepšujem. Ako silniem. Môžem robiť aj ťažšie prevedenia cvikov, môžem pridať trochu väčšiu váhu do cvičenia. Dokonca som začala liezť a behať, lebo už VLÁDZEM a viem, že to nepreženiem.
Bezlepkáči pohánku isto poznajú. Nebezlepkáčom asi nebude chutiť, ale v tomto recepte vás presvedčím, že je to super jedlo, z ktorého sa budete zalizovať.
Pohánka je prirodzene bezlepková zázračná obilnina. Má vysoký obsah rutínu, ktorý sa podieľa na zvyšovaní pružnosti ciev. Pohánka prečistí našu krv, podporuje aj funkciu obličiek, reguluje zrážanlivosť krvi, znižuje cholesterol a celkovo posilňuje imunitný systém.
Dôležitá poznámka: pohánka sa nevarí!
V roku 2009, keď som mala 24 rokov, som si „dospelý život“ konečne začala užívať. Mala som prácu, mala som priateľa, mala som kamarátov, bola som nezávislá od rodičov, privyrábala som si, chodila som cvičiť. Jednoducho, užívala som si, ako sa mi chcelo. Zároveň som spávala asi tak 6 hodín denne, bola som v jednom kolotoči povinností a cez víkendy zas v kolotoči nekonečných večierkov a výletov. V tom čase som takýto životný štýl považovala za ideálny. Keď sa objavili prvé bolesti kĺbov, alebo zimou oziabnuté biele prsty na rukách a nohách, ktoré som si pri lyžovaní ani necítila, nerobila som si z toho nič. Však som len unavená z cvičenia. Však v Tatrách je predsa len väčšia zima ako v Bratislave.
Čo vám budem hovoriť, bola som ako „odtrhnutá z reťaze“. Až kým sa jedného dňa moje telo rozhodlo vypovedať svoju službu úplne. Keďže „drobné“ príznaky som ignorovala, muselo prísť niečo veľké. V marci roku 2009 som zrazu dostala vysoké teploty, bolesti kĺbov ma pripútali na lôžko, srdce mi išlo vyskočiť z hrude. Ani po troch sériách antibiotík sa môj stav nezlepšoval, práve naopak, teploty sa mi neustále vracali. Poslali ma prvýkrát do nemocnice – zápal osrdcovníka. Po 10 dňoch som prišla domov, bolo mi lepšie, ale asi po týždni sa teploty opäť vrátili. Poslali ma opäť do nemocnice – to bude nejaký „divný vírus“. Dali mi ďalšie dve série antibiotík a po 2 týždňoch sa teploty opäť vrátili. To sa už moji rodičia rozhodli, že sa na takéto skúšanie toho, čo zaberie a čo nezaberie, nebudú ďalej pozerať a vzali ma do väčšej nemocnice. Tam sa konečne po ďalších 2 týždňoch prišlo na to, že je to systémový lupus. Nemusím vám vravieť, ako mi spadol kameň zo srdca, že to nebola rakovina – v podstate jediné vážne ochorenie, ktoré som po mene poznala. Veď až do tejto „nemocničnej ságy“ som chorá takmer vôbec nebola!
(Výber z textu publikovaný v Nálezy a straty s remou)
Mne diagnostikovali lupus v priebehu troch mesiacov. No, nie všetci pacienti majú také šťastie. Diagnóza môže niekedy trvať aj roky. Prečo? Lupus je také „plíživé“ ochorenie. Najprv pociťujete len nepatrné príznaky, ktoré sa postupom času zhrošujú. Často ani nedokážeme povedať, kedy ochorenie presne začalo. Dokonca spočiatku si príznaky ani nemusíte všimnúť, ani sa nemusia objaviť v krvných výsledkoch.
SLE môže napadnúť akúkoľvek časť tela. Keď sa tak stane, lekár musí zvážiť a vylúčiť všetky ochorenia s podobnými príznakmi. Napr. parvovírus, hepatitída C a lýmska borelióza môžu spôsobovať bolesti kĺbov podobné artritíde, únavu, sčervenanie a krvné anomálie podobné SLE. Táto osoba môže dokonca mať pozitívne antinukleárne protilátky (ANA), tak isto ako osoba s lupusom. Úloha lekára je v tomto prípade veľmi náročná. Môže sa stať, že budete musieť navštíviť niekoľko špecialistov, aby zhodnotili váš zdravotný stav.
Ako teda definitívne zistíme, či máme lupus? Lekár zistí vašu rodinnú anamnézu, vyšetrí vás – bude hľadať fyzické dôkazy tohto ochorenia a vykoná odber krvi a moču. Najdôležitejším a základným vyšetrením je odobratie antinukleárnych protilátok (ANA), pretože každý jeden človek s lupusom má tieto protilátky pozitívne. Ak vám vyjdú ANA negatívne, je veľká pravdepodobnosť, že lupus nemáte. Nasleduje plejáda ďalších krvných a iných vyšetrení, aby vám potvrdili SLE:
V prípade pozitivity týchto testov musí lekár najprv vylúčiť iné ochorenia, ktoré môžu spôsobovať abnormálne výsledky.
Lekár vám ďalej pomocou krvných testov skontroluje aj váš imunitný systém:
V prípade, že máte pozitívne tieto parametre, tak je už väčšia šanca, že SLE máte. Len imunologické vyšetrenie to však nezaručuje.
Ďalšie testy, ktoré môžete podstúpiť: röntgen (na zistenie vody okolo pľúc), echo srdca (na zistenie vody okolo srdca), biopsia (na zistenie napr. zápalu obličiek) a pod.
Okrem výsledkov biopsie snáď ani jeden z vyššie spomínaných testov nie je finálny. American College of Rheumatology preto vyvinula kritériá lupusu, ktoré uľahčujú diagnostiku lupusu. Ak má osoba aspoň 4 zo 17 kritérií, môžeme povedať, že má systémový lupus erythematosus. Tieto kritériá si predstavíme v ďalšom príspevku.
Viete, aké sú super ľahké raňajky pred výkonom? Toto úžasné čučoriedkovo-cviklové smoothie. Ovocie a zelenina vám dodajú potrebný cukor i vlákninu; trochu orieškového masla tuky a kokosové mlieko je proste mňamka.
Continue Reading…
V tomto článku vám v pár bodoch vám zhrniem, ako sa snažím plánovať svoje stravovanie. Nie som dokonalá, takže nie vždy mi to vyjde, ale keď mi to vychádza, tak to super funguje. Keď mi to nevyjde, tak sa snažím jesť v overených reštauráciách, príp. kúpiť „zdravšiu“ alternatívu v bio potravinách.
Vždy cez víkend si sadnem s mojou obľúbenou kuchárskou knihou – Bež rýchlo, jedz pomaly a pripravím si plán na asi 5 dní. Plánujem všetko – raňajky, niečo na prehryznutie, obedy, večere. Naplánujem si 4 hlavné jedlá, raňajky na 5 dní, niečo na prehryznutie – dva druhy. Všetko, čo chcem variť následne nakúpim, ak nemám niečo doma. Vyhradím si aj čas na to, aby som si nakrájala všetku zeleninu, mäso, nastrúhala syr, uvarím strukoviny, napečiem si nejaké snacky, uvarím aspoň dva druhy príloh, orestujem zeleninu.
Ak máte predprípravu urobenú, tak v ten deň dokážate za 20 min. vykúzliť parádne jedlo, ktoré je čerstvé, plné zdravých ingrediencií a hlavne viete, čo ste doň dali. V časti recepty nájdete takéto jedlá.
Neviem ako pre vás, ale pre mňa je to, čo jem veľmi dôležité. Keďže mám aj diétne obmedzenia – som bezlepková a bezmliečna, tak si nemôžem len tak kúpiť bagetu. Dlhodobo mi to spôsobovalo stres. Zároveň aj ad hoc plánovanie jedla bolo pre mňa únavné. Týmto spôsobom sa môj život upokojil a ja presne viem, čo budem kedy jesť a variť.
Kniha Bež rýchlo, jedz pomaly je mojou veľkou inšpiráciou. Elyse a Shalane napísali už dve kuchárky pre bežcov, ale ich recepty sú tak chutné a výživné, že by sme si z nich všetci mohli brať príklad. Toto minestrone je jedným z ich receptov, ktoré musíte vyskúšať.
Lupus pre mňa znamená pravidelné užívanie liekov. Ako človeku, ktorý pred TÝM nebýval veľmi chorý, bolo pre mňa dosť náročné si zvyknúť brať lieky. Zo začiatku som si nastavovala pripomienky, aby som nezabudla. Najprv som nosila všetky lieky so sebou v krabičkách. Potom som nosila len lieky bez krabičiek. Teraz mám systém – zaobstarala som si púzdro, v ktorom mám okrem spomínaných nevyhnutných liekov, aj nejakú prvú pomoc (magnézium, niečo od bolesti, niečo na kŕče v žalúdku).
Lupus pre mňa znamená pravidelné kontroly u rôznych odborníkov a pravidelné odbery. Na toto som si hádam dodnes nezvykla. Všetky termíny si musím zapisovať. Dokonca si zapisujem aj to, kedy sa mám objednať, aby ma vzali v predpokladanom termíne kontroly (napr. ak mám ísť ku kardiológovi dvakrát v roku, tak si dám pripomienku už na apríl, nech ma v máji objednajú). Pravidelne chodím:
Vcelku dlhý zoznam, keď sa tak naň dívam. Chodím samozrejme aj na preventívky ku všeobecnému a gyndošovi. Občas sa vyskytne aj iný špecialista, ale nezaradila by som ho k pravidelným – chirurgia, hematológia, nefrológia.
Lupus pre mňa znamená počúvanie svojho nepochopiteľného správania tela. Vysvetlím. Ako zdravá som nevedela, čo to znamená nemôcť alebo NEVLÁDAŤ niečo robiť. Dlho som sa s lupusom práve pre toto nevedela skamarátiť. Proste som nechcela každé poobede spať, nechcela som sedieť doma, keď ostatní šli večer von, chcela som cvičiť, chcela som si plánovať akcie vopred…veľmi ťažko som sa s tým vyrovnávala. A viete čo? Nič mi neuniklo, keď som nešla na žúrku alebo musela na poslednú chvíľu zrušiť účasť na nejakej akcii. Letecké spoločnosti na mne celkom dobre zarábali (však načo poistenie, že?).
Lupus pre mňa znamená aj veľa pozitívneho – spomalila som, určila som si priority, naučila som sa vnímať signály vlastného tela (to, že ich často nepočúvam je téma iného článku), pracujem z domu, našla som si aktivity, pri ktorých sa dokážem upokojiť a zabudnúť na každodenné problémy, pravidelne cvičím, som psychicky aj fyzicky silnejšia ako som kedy bola.
Áno, žiť s lupusom je náročné. Najmä preto, že sa nemôžete spoľahnúť sami na seba. Neviete, kedy príde taká bolesť kĺbov, že nevstanete z postele. Neviete, kedy budete takí unavení, že budete zaspávať na nohách. Neviete, prečo sú zrazu výsledky na nič a vy musíte do nemocnice. ALE život s lupusom je aj o nájdení akejsi rovnováhy vo vašom živote, je o nájdení nových priateľstiev, je o nájdení samého seba.
Som veľký seriálový fanúšik. Jedným z mojich najobľúbenejších je #bigbangtheory alebo #youngsheldon. Nielen kvôli Sheldonovi, hoci je to ozaj kuriózna postava. Hlavne jeho preferencie v jedle sú veľmi vtipné. No a nedalo mi nevyskúšať jeho #spaghettiwithcutuphotdogsinit.
Tohto roku bola strašne zvláštna zima. Bolo aj celkom chladno, napodiv bolo dosť snehu, no celé to trvalo krátko, teploty sa striedali ako divé. Presne takto nejak som sa asi od novembra cítila. Boleli ma aj také malé kĺbiky, ktoré som ani nevedela, že ich mám. Raynaudovi sa zdalo, že si nepotrebujem ruky ani nohy cítiť. Afty praskali jedna za druhou. Únavou som bola zmorená ako už dávno nie. Môžem zodpovedne prehlásiť, chcem už jar (a to som zimný človek)!
Ostré jarné slnko nám môže spôsobiť nemalé problémy. Riešením je samozrejme hneď začať používať opaľovacie krémy, nosiť slnečné okuliare, nosiť klobúky, nosiť priedušné (alebo funkčné) oblečenie s dlhým rukávom.
Zrazu máme veľa energie, únava povolila, kĺby vo vyšších teplotách zrazu až tak nebolia, no POZOR! Nemáme nevyčerpateľnú studnicu energie. Treba si ju šetriť. Rozplánovať aktivity, ak sa dá, aj na viac dní; nepremáhať sa; oddychovať.
Naši rodinní príslušníci budú chcieť zrazu tráviť viac času vonku, no pamätajte, že s lupusom je najlepší kamarát sebaovládanie. Plánovanie je super vec (aj keď sa nám doňho často nechce).
Nielen ak máte postihnuté obličky, treba piť dostatok vody. Osobne nosím fľašu vody všade so sebou. Keď ju totiž mám, tak pijem. Nájdite si spôsob ako zostať hydratovaný.